難病医療・療養相談
難病患者さんとご家族は、以下のような難病医療と療養の疑問について、コーディネーターに相談することができます。
難病医療について
- 医師から難病の可能性があるといわれたが精密検査を受けていない
- 医師から遺伝子異常がある病気を疑われたが、遺伝子検査をどこの病院で受けられるか知りたい
- 難病医療で利用できる制度や手続きの方法を知りたい
- 自宅に近い難病協力病院や診療所はどこにあるか知りたい
- 家族が介護で疲れているので、一時的にどこかに入院したい（レスパイト入院）
難病療養について
- 自宅療養に利用できる制度やサービスを知りたい
- 療養で利用できる施設を知りたい
- 仕事が続けられるか、新たに仕事ができるか相談したい
- 学業が続けられるか相談したい
- 同じ病気の患者さんがどのように療養をしているか知りたい、患者会があるか知りたい
患者さんの相談窓口
難病医療について 難病療養についてご家族向けの一時入院（レスパイト入院）
山形県で在宅療養している難病患者さんが、家族などの介護者の事情により、在宅療養が困難となった場合に、一時的に入院することができる制度です。
詳しい説明と申込みはこちら
在宅難病患者災害時移送システム（KINTシステム）
山形県では、大規模災害などの非常時に、在宅療養している難病患者さんをタクシーで医療機関へ移送する、在宅難病患者災害時移送システム「KINTシステム」を構築しています。
詳しい説明と申込みはこちら
（日本ALS協会山形県支部事務局）
TEL：023-641-6852